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Histoires d'une endogirl qui voulait changer les choses...

lundi 24 février 2014

la Million Woman March for endometriosis, la bien nommée.

Dans mon dernier article, je vous disais que ça allait dépoter. Je n'ai pas menti. En ce moment, ça dépote. Et même ça dépote grave. Que je vous explique...

Si vous êtes un minimum infiltré dans le monde des endogirls sur la toile, via Facebook surtout, il n'a pas pu vous échapper qu'un événement majeur était en train de se préparer. En effet, à l'initiative d'un  groupe de spécialistes de l'endométriose mondialement reconnus, les Dr Nezhat (ils sont plusieurs du même nom), le même jour dans plus de 45 capitales du monde, va avoir lieu la première marche mondiale contre l'endométriose, la
http://www.millionwomenmarch2014.org/letter-from-drs-nezhat/


Cette Endomarch, comme on l'appelle, a pour but d'attirer l'attention sur la situation lunaire que vivent les femmes atteintes d'endométriose de par le monde et donc de changer le cours des choses pour les malades qui sont, il faut bien le dire, à bout de souffle, de patience et de tolérance. Car oui, amie endogirl française qui lit ces lignes, figure-toi qu'il n'y a pas qu'en France que l'endométriose est reléguée au rayon OSEF * mais bien dans la majeur partie du globe : Etats-Unis, Canada, Australie, Argentine, Brésil, Hongrie, Nouvelle-Zélande, Malaisie, Koweit... Tous dans le même panier indifférent que notre cher pays : l'endométriose n'y a pas sa place. L'endométriose est tue. L'endométriose est oubliée.

Alors partout la résistance s'organise. En France, c'est Lilli H. contre l'endométriose qui a été nommée "Counrty Captain", c'est à dire organisateur de l'événement, et les associations Mon Endo Ma Souffrance et Ensemble contre l'endométriose nous suivent dans l'aventure. Ce sera une grande manifestation revendicative mais pacifiste, qui se déroulera entre la gare Montparnasse et le Champs de Mars. Nous marcherons sur le boulevard des Invalides et nous irons rejoindre celles qui n'auront pas pu marcher à cause de la maladie place Joffre.


Toute l'équipe travaille avec acharnement depuis des mois pour que cette journée marque un vrai tournant dans l'histoire de l'endométriose en France. Nous avons dû créer une association pour donner une structure légale à cet événement. Elle s'appelle ELHE pour Evénement Lilli H. Endométriose. Prononcez "elle" s'il vous plaît. L'idée étant d'agir avec Elhe... Organisation, récolte de fonds pour financer le matériel nécessaire à une telle action, communication autour des médias, mais aussi et surtout mobilisation du public pour que nous soyons nombreuses et nombreux ce jour-là à faire entendre nos voix. 

Parce qu'une manif où y'a personne, ben ça sert à rien. 

Alors c'est vrai, nous sommes malades, c'est dur d'imaginer faire ça alors qu'on est si fatiguée, si épuisée, si souffrante. C'est tellement tellement vrai. Et puis financièrement aussi c'est compliqué. Aller à Paris, ça coûte de l'argent. Ca prend du temps. 

Oui. c'est vrai.

Mais cette journée c'est pour nous toutes les endogirls. Chacune de nous, même celles qui ne seront pas là. C'est pour sortir du marasme, sortir de l'injustice, sortir du silence, sortir de l'oubli. C'est pour se lever et se battre. Et changer la donne. Changer notre destin. Changer tout ce qui nous pèse tellement.

Et puis c'est aussi pour nos proches. Parce qu'eux aussi souffrent de tout ça : nous voir malades, souffrir si fort, sans avoir l'espoir qu'un jour ça aille mieux. Les couples qui se débattent avec la PMA, les parents qui ont une fille qui ne peut pas vivre une vie normale, les amis qui voudraient nous voir participer à leurs fêtes, les employeurs qui voudraient nous faire travailler mais ne peuvent pas assumer autant d'absences...

Tout ce travail que nous faisons, commence à porter ses fruits. Et la récolte est belle : les médias nous entendent - une foule d'articles parait petit à petit -  des personnalités du monde du spectacle nous on entendues et ont comprit l'importance de notre combat - elles ont répondu présentes et nous soutiennent officiellement. Certains seront présents à la marche avec plein d'amis...

http://www.lillih-endometriose.fr/index.php/mouvement-endometriose/million-woman-march-for-endometriosis/ils-nous-soutiennent/


Les spécialistes aussi sont à nos côtés et plusieurs viendront marcher avec nous parce qu'eux-mêmes voient la nécessité d'un tel projet.

Et puis, et c'est le côté magnifique de cette incroyable aventure humaine que nous vivons, il y a vous toutes qui nous suivez depuis le début et qui répondez présentes. Vous relayez les informations, vous vous mobilisez, vous répondez à toutes les sollicitations, vous prenez de superbes initiatives, vous faites preuve d'une grande générosité... et nous, de l'autre côté de nos écrans, on est scotchées de vous voir si réceptives, si entreprenantes, si volontaires... Les initiatives pour aider les organisatrices pleuvent aux quatre coins du monde : mise à notre service de vos compétences, de vos réseaux, organisation d'événements pour récolter des fonds, montages photos, idées... Vous êtes absolument formidables. Et aujourd'hui, j'avais envie de vous dire un immense merci en partageant avec vous une petite vidéo que l'une de vous a faite et qui regroupe une partie des superbes images que vous créez pour l'occasion. 




Bravo Bou Riquette pour le montage, et bravo à vous toutes pour vos images !


Oui MERCI. Vous prenez le pouvoir : vous vous servez de notre mouvement pour être inspirées et aller au matelas, vous vous appropriez événement, vous le faites votre, ou plutôt notre, ensemble, nous toutes, et c'est le plus beau cadeau qu'on pouvait nous faire. Vous personnifiez le combat, vous mettez des visages, des noms, des vies sur un nom de maladie. Et c'est tellement beau à voir, tellement émouvant, tellement encourageant et motivant... Vous montrez ainsi que c'est bien la marche de chacune de millions de femmes souffrant d'endométriose dans le monde qui aura lieu.

Nous avons hâte de toutes vous rencontrer le 13 mars... tellement hâte... A bientôt !





 * OSEF : acronyme de langage urbain signifiant "On S'En Fout"

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