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Histoires d'une endogirl qui voulait changer les choses...

lundi 10 juin 2013

le come back du hamster, sauf qu'il est plus seul !!!!! Ca va dé-po-ter !!!

Mes chères Lillinautes, je vous dois à nouveau de bien plates excuses... Voilà belle lurette que je n'ai rien posté...


Et pour cause ! Depuis le dernier post (datant d'il y a plus d'un an, oui, shame on me !) ma vie de femme a été plus que mouvementée et ma vie de hamster complètement chamboulée... Voyez par vous-mêmes : au départ, hamster solitaire, me voilà désormais accompagnée de 16 boules de poils, toutes plus décidées les unes que les autres à voir notre combat pour la reconnaissance de l'endométriose prendre l'ampleur qu'il mérite !!

Nous avons créé une Team Lilli H. qui travaille sur la recherche et l'explication d'informations, le bon fonctionnement du groupe de discussion, un nouveau site plus clair et plus lisible que nous approvisionnons régulièrement de nouvelles rubriques et nouveaux articles, nous nous occupons aussi de la création de documents de base pour vous aider à parler de l'endométriose à votre entourage, l'élaboration de toute une armada de supports de communication (les plus grandes boîtes de comm parisienne nous jalousent d'ailleurs...), le suivi des mails, l'animation de la fanpage Facebook, de notre profil Facebook et de notre compte Pinterest... Sans compter les nombreux projets que nous avons encore en tête et que vous verrez fleurir dans les mois à venir si vous avez le bon goût de nous suivre...

Nous avons aussi créé une escadrille Lilli H. chargée de parcourir les forums concernés pour y parler de l'endométriose, là où les femmes pourraient aller quand elles cherchent des réponses et un sens à leurs souffrances.

Aaaaah on ne chôme pas !!! Croyez-moi !!

D'autant qu'en moins de deux ans d'existence, nous avons réuni 800 fans, presque 300 personnes dans notre groupe, collecté plus d'une centaine de témoignages... Et nous avons eu aussi quelques petites victoires, comme la parution d'articles dans la presse, ou le fait d'être citées dans "Les Maternelles", émission phare de France 5, après avoir enfin réussi à leur faire faire une émission spéciale endo...
Sans oublier l'honneur incroyable que nous avons d'avoir désormais une marraine de coeur (et de ventre !), notre très chère Sonia Dubois qui nous soutient dans nos actions et tente elle aussi de faire parler de l'endométriose.



Nous avons eu bons nombres de contacts avec des journalistes ayant compris la nécessité de notre combat, n'en revenant pas qu'une telle maladie, avec autant de personnes touchées et engendrant autant de difficultés dans une vie, puisse passer sous silence. Pourtant, c'est le cas. Et eux aussi s'aperçoivent que c'est bien compliqué de convaincre de l'utilité du sujet.

Car les faits sont là. L'endométriose n'est pas attendrissante. L'endométriose n'est pas mignonne. L'endométriose n'est pas glamour. L'endométriose n'est pas sexy. L'endométriose n'est pas fun. L'endométriose n'est pas chic. L'endométriose n'est pas VIP. L'endométriose n'est pas bankable.

Bref. L'endométriose n'est pas vendeuse. Pourtant, l'endométriose, quand on la connait réellement, est bien larmoyante... Le sujet ferait pleurer dans les chaumières, j'vous l'dis !

J'en viendrais presque à envisager de participer à une télé-réalité afin de créer un buzz autour de notre sort. Après tout, ça ne semble pas si compliqué que ça : l'humour je sais faire, hurler je sais faire, être garce je sais faire, pleurer je sais faire, parler je sais faire. Ah non, pardon. Me manque les nichons oversize et l'envie de pêcho tout ce qui bouge... Nan, j'vais pas pouvoir, chui navrée...




Mais par dessus tout l'endométriose n'est jamais qu'une histoire de femmes. Pire que ça ! L'endométriose n'est jamais qu'une histoire de femmes se plaignant  de souffrir pendant leurs règles !! Mais qui peut bien être intéressé par ça ?!! Soyons réaliste. Quand on voit que même les fabricants de serviettes hygiéniques parlent de tout sauf des maux de cette période du mois, que peut-on attendre de la société ?! Avez-vous vu les messages passés dans leur pub ? Des femmes qui peuvent danser toute la nuit, ou faire du sport à haut niveau (s'en foutent z'ont un tampon !!) des femmes qui ont un amoureux fou d'elles parce qu'elles sont pleines de peps, d'énergie, de dents blanches qui sourient à n'en plus savoir que faire, des femmes qui ont une vie sociale telle que leur potes n'hésitent pas à organiser des teuf de guedins, ou encore des femmes qui gigotent dans leur lit immaculé parce que, les pauvres, ont trop chaud à cause de la montée d'hormones ! C'est ça la vision moderne de la femme réglée ???

Alors d'accord, nous, les endogirls, on est une sorte de spin-off* gore de la femme réglée. Mais si on prend une femme "normale", classique, sans problème particulier, il me semble quand même qu'au moment de ses règles c'est pas la joie absolue quoi... Les boutons, le ventre gonflé, les pertes, donc les inondations intempestives, les hormones au plafond, les crises de nerfs qui feraient passer Hulk pour le géant vert, et celles de larmes qui pourraient bien être LA solution aux problèmes de nappes phréatiques vides si ça n'avait pas été de "l'eau salée" que nous pleurions, les cheveux plats/gras/fous (rayez la mention inutile, mais encore faut-il en trouver une), le teint terne, l'envie de se jeter sur la bouffe et les séries bidons, voire par la fenêtre carrément... Bon, voyez le tableau quoi... Mais donc ça ?? Toutes ces choses-là ?? Qui en parle ??? Personne. Strictement personne. Sauf les filles entre elles, et leur mecs/frères/pères/potes qui savent, elles et eux, que c'est une période dure dure pendant laquelle on ne peut qu'attendre que ça passe...




Ainsi donc, notre cas à nous, les endogirls est loin, mais alors far far away, de pouvoir arriver sur le tapis et faire son fierot sous les projecteurs...

La conclusion de tout ça, c'est que c'est pas gagné. On est d'accord. Il va nous falloir du temps, de la volonté, de la persévérance pour pouvoir faire évoluer les mentalités et voir notre sort social s'améliorer... Mais chez Lilli H., comme chez d'autres associations ou groupes travaillant à la reconnaissance et la recherche sur l'endométriose, nous sommes bien décidées à gagner ce combat. Et on y arrivera. Quand ? Je ne sais pas. Mais on y arrivera.

Et vous qui me lisez, vous qui avez rejoint notre mouvement, ou un autre, qui êtes malades ou qui connaissez une femme malade que vous cherchez à soutenir (merci pour elle, elle en a tellement besoin) si vous voulez nos aider, vous le pouvez, facilement et sans aucune participation financière ! Il vous suffit de parler. D'expliquer précisément ce qu'est notre maladie, ce que nous vivons, ce que nous endurons. Je ne vous demande pas d'entrer dans les détails sordides, mais seulement de ne plus vous taire, de ne plus faire semblant d'aller bien, de ne plus éluder les questions...

Parlez de l'endométriose.
Parce que c'est ainsi
que les gens la comprendront.



*spin-off : série dérivée ou société créée à partir d'une autre, plus grande.